logo

Wissenschaftsportal der Französischen Botschaft in Deutschland

mariane

Seltene Krankheiten: Frankreich will in der Forschung weiterhin marktführend bleiben

Aus Anlass des 4. “Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten” am 28. Februar 2011 haben Valérie Pécresse, französische Ministerin für Bildung und Forschung, und Nora Berra, Staatssekretärin für Gesundheit, den nationalen Plan für Seltene Krankheiten 2011-2014 vorgestellt.


Aus Anlass des 4. “Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten” am 28. Februar 2011 haben Valérie Pécresse, französische Ministerin für Bildung und Forschung, und Nora Berra, Staatssekretärin für Gesundheit, den nationalen Plan für Seltene Krankheiten 2011-2014 vorgestellt. Dieses neue Programm wird mit 180 Millionen Euro gefördert und enthält 47 Maßnahmen, die 3 allgemeine Ziele verfolgen:

 

  • die Verbesserung der Qualität der Patientenbetreuung
  • die Intensivierung der Forschung zu seltenen Erkrankungen
  • die Verstärkung der europäischen und internationalen Kooperationen.

 

Der Plan wurde in Absprache mit den Patientenvereinigungen verfasst.

 

 

Der erste Plan wurde 2005 von Xavier Bertrand verabschiedet. Durch seine Umsetzung wurde Frankreich zum europäischen Marktführer bei der Erforschung seltener Krankheiten. Das den Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung gestellte Budget hat sich zwischen 2002 und 2008 vervierfacht. Mehr als 250 Forschungsprojekte in molekularer Genetik, Pathophysiologie, präklinischer Therapeutik und klinischer Forschung wurden dank der 77 Millionen Euro der Förderagentur ANR [1], des Programms PHRC für klinische Forschung in Krankenhäusern [2] und des Téléthon [3] gefördert. Die Diagnostik und die Patientenbetreuung wurden ebenfalls verbessert durch die Schaffung von:

 

  • 130 Referenzzentren – sie vereinen hoch spezialisierte Forscherteams aus Universitätskliniken und werden mit 40 Millionen Euro gefördert
  • 501 Kompetenzzentren für die Patientenbetreuung.

 

Dank der Entwicklung der Datenbank Orphanet [4] erfolgte auch eine bessere Information des Pflegepersonals, der Patienten und der breiten Öffentlichkeit.

 

Im 3. Plan verankert ist ebenfalls eine spezifische Unterstützung der fächerübergreifenden Zusammenarbeit, um die Entwicklung von Forschungsprojekten im Bereich Geistes- und Sozialwissenschaften zu fördern.
Die Bereitstellung einer nationalen Datenbank gehört zu den wichtigsten Punkten des neuen Plans. Durch sie wird es möglich, die wissenschaftlichen und medizinisch-ökonomischen Kenntnisse zu erfassen und gemeinsam zu nutzen. Die Patienten werden zu diesem Zweck langfristig begleitet, um die spezifischen Besonderheiten von seltenen Krankheiten besser verstehen zu können.
Es wurde ebenfalls eine Stiftung gegründet, die auf der Mobilisierung aller staatlichen, industriellen und assoziativen Akteure beruht, und die Definition gemeinsamer strategischer Richtlinien in den Bereichen Biotherapien, innovative Therapien und pharmakologische Methoden ermöglicht.

 

Valérie Pécresse wies darauf hin, dass die biomedizinische Forschung im Mittelpunkt des Programms Zukunftsinvestitionen steht. Das mit 1,55 Millionen Euro geförderte Programm “Gesundheit und Biotechnologien” wird in erster Linie Plattformen für Spitzentechnologien und vorindustrielle Demonstrationsprojekte unterstützen, die der Forschergemeinschaft für seltene Krankheiten zur Verfügung stehen werden.

 

Beide Ministerinnen haben daran erinnert, dass dieser Plan ins Leben gerufen wurde, um der Erforschung der seltenen Erkrankungen denselben Stellenwert einzuräumen, wie den anderen chronischen Krankheiten. In diesem Zusammenhang betonte Nora Berra, dass dieser Plan ebenfalls dazu beitragen soll, auch die Angehörigen der Patienten zu unterstützen.

 

 

Während des Téléthon werden unzählige kleine und große Veranstaltungen im ganzen Land organisiert, die über 30 Stunden vom französischen Fernsehen begleitet werden. Das Ziel des Téléthon ist es, das breite Publikum für Erbkrankheiten zu sensibilisieren und Spenden zu sammeln, um die Forschung zu diesen Pathologien zu unterstützen.

 

Weitere Informationen:

Interview von Nicolas Levy (Inserm/Université Aix-Marseille 2, Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille) über den Plan für Seltene Krankheiten 2011-2014 auf LCI/Aviesan (auf Französisch):

http://www.aviesan.fr/fr/aviesan/accueil/toute-l-actualite/un-plan-maladies-rares-2011-2014

Kontakt:

Quelle:

Pressemitteilung des Ministeriums für Hochschule und Forschung – 28.02.2011
http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid55149/maladies-rares-la-france-se-donne-les-moyens-de-rester-leader-dans-la-recherche.html

Redakteurin:

Claire Cécillon, claire.cecillon@diplomatie.gouv.fr