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Start eines europäischen Forschungsprogramms zu seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2019, mobilisierten sich die europäischen Forschungsakteure.
Am 26. und 27. Februar fand in Berlin das Symposium zu Seltenen Erkrankungen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt, das sich in diesem Jahr mit der Rolle europäischer Referenznetze bei der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen beschäftigte.

Start eines europäischen Forschungsprogramms zu seltenen Erkrankungen

Nach mehr als einem Jahr Arbeit und seit Anfang des Jahres wird nun das INSERM (französisches Institut für Gesundheit und medizinische Forschung) in den nächsten fünf Jahren ein Programm von beispiellosem Umfang koordinieren: das European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). In diesem Programm sind mehr als 130 Institute in 35 Ländern vertreten.

Ziel ist es, die Ressourcen zu bündeln, um die Diagnose von Seltenen Erkrankungen zu verbessern und neue Therapien zu entwickeln. Angesichts der Seltenheit dieser Krankheiten kann nur eine internationale Zusammenarbeit die Patientenversorgung verbessern.

Dieses Programm wird um 4 Punkte strukturiert sein:

  • finanzielle Unterstützung durch transnationale Ausschreibungen für Projekte,
  • gemeinsame Online-Ressourcen (nach dem Beispiel der von INSERM 1997 initiierten Orphanet-Plattform),
  • Schulung von Gesundheitspersonal, Patienten und Forschern,
  • Beschleunigung und Erleichterung klinischer Studien, insbesondere für die im Rahmen des Programms finanzierten Forschungsergebnisse.

Das INSERM und die Akteure dieser Initiative hoffen bereits heute, dass diese Initiative nach Ablauf der 5 Jahre fortgesetzt werden kann.

Weitere Informationen:

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

https://www.rarediseaseday.org/

www.ejprarediseases.org/

https://www.elhks.de/

Quelle:

-https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/maladies-rares-inserm-coordonne-programme-europeen-ampleur-inegalee

Redakteur: Paul Kennouche – paul.kennouche[at]diplomatie.gouv.fr