Multiple Sklerose: Patienten besuchen Inserm-Labore
Das französische Institut für Gesundheitswesen und medizinische Forschung (INSERM) veranstaltete am 4. und 24. November 2011 „Tage der offenen Tür“ in den von der Arsep-Stiftung [1] unterstützten Laboratorien in der Region Ile-de-France, Bordeaux, Lyon, Montpellier, Nantes und Toulouse, damit Patienten und ihre Familien sich direkt vor Ort mit Forschern austauschen und sich so ein eigenes Bild verschaffen können. Zu diesem Anlass wurde eine Broschüre [2] herausgegeben, in der sowohl die Krankheit als auch die von der Arsep-Stiftung geförderten und gemeinsam mit dem Inserm entwickelten Forschungsprojekte vorgestellt werden.
Multiple Sklerose ist eine neurologische Erkrankung, von der allein in Frankreich bis zu 80.000 Menschen – darunter ¾ Frauen und ¼ Männer – betroffen sind. Sie tritt meist bei jungen Erwachsenen im Alter von ca. 30 Jahren auf. Trotz der in den letzten Jahren erzielten therapeutischen Fortschritte ist die Krankheit noch immer nicht heilbar. Die heutigen Medikamente können den Krankheitsverlauf nur verlangsamen bzw. die die Krankheit begleitenden Symptome (Schmerzen, Müdigkeit, Harninkontinenz, …) lindern. Die Patienten können also nur auf die Forschung setzen, um die Hoffnung nicht zu verlieren.
Das Ziel dieser „Tage der offenen Tür“ war es, den direkten Kontakt zwischen Patienten und Wissenschaftlern, die die multiple Sklerose erforschen, zu vereinfachen. Für die Patienten ist es wichtig, über die Entwicklung der Forschung informiert zu sein, denn sie gibt ihnen Hoffnung, dass eines Tages eine wirkungsvolle Therapie gefunden wird. Hinzu kommt, dass viele Patienten aktiv in Vereinigungen tätig sind, um die Forschung zu unterstützen und die breite Öffentlichkeit über ihre Krankheit zu informieren. So kann die Arsep-Stiftung über Spenden von Patienten beispielsweise Forscherteams und Nachwuchswissenschaftler unterstützen.
Das Inserm hat ebenfalls die wichtige Rolle der Patientenvereinigungen und –stiftungen erkannt und hat eine ständige Reflexionsgruppe mit den Patientenvereinigungen (GRAM) [3] eingerichtet und verschiedene Aktionen ins Leben gerufen, um die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern und Vereinigungen zu fördern.
[1] Arsep-Stiftung: Stiftung zur Erforschung der Multiplen Sklerose
[2] Die Broschüre (nur auf Französisch):
[3] Weitere Informationen über GRAM auf den Webseiten des Inserm (auf Englisch): http://english.inserm.fr/what-s-inserm/organization-chart/committees/gram und
http://english.inserm.fr/research-with-patients
Kontakte:
– Yaël Curutchet-Derhy – ARSEP-Stiftung – Tel: 0033 1 43 90 39 39 – http://www.arsep.org/
– Bernadette Breant – Inserm – Tel: 0033 1 44 23 61 47
Quelle:
Pressemitteilung des Inserm – 24.11.11 – http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-evenements/sclerose-en-plaques-les-chercheurs-rencontrent-les-patients
Redakteurin: Claire Cécillon, claire.cecillon@diplomatie.gouv.fr