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Startschuss für die Stiftung für seltene Erkrankungen

Die französische Stiftung für seltene Erkrankungen wurde am 29. Februar 2012, anlässlich des internationalen Tages für seltene Erkrankungen, gestartet. Krankheiten werden in Europa als “selten” bezeichnet, wenn von ihnen weniger als eine von 2.000 Personen betroffen sind. In Frankreich leiden dennoch 3 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung; in Europa sind es insgesamt 25 Millionen. Die Stiftung wurde im Rahmen des zweiten nationalen Plans für seltene Erkrankungen (“Plan national maladies rares” -PNMR) gegründet, mit dem Ziel, die Erforschung und Behandlung dieser Pathologie in Frankreich besser zu koordinieren und zu fördern.


Die französische Stiftung für seltene Erkrankungen wurde am 29. Februar 2012, anlässlich des internationalen Tages für seltene Erkrankungen, gestartet. Krankheiten werden in Europa als “selten” bezeichnet, wenn von ihnen weniger als eine von 2.000 Personen betroffen sind. In Frankreich leiden dennoch 3 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung; in Europa sind es insgesamt 25 Millionen. Die Stiftung wurde im Rahmen des zweiten nationalen Plans für seltene Erkrankungen (“Plan national maladies rares” -PNMR) gegründet, mit dem Ziel, die Erforschung und Behandlung dieser Pathologie in Frankreich besser zu koordinieren und zu fördern.

Der erste PNMR wurde 2005 gestartet und führte zur Verleihung eines Gütesiegels an 131 Referenz- und 501 Kompetenzzentren, die die Betreuung und Behandlung von Patienten sowie bestimmte Erstattungen erlauben. Der zweite PNMR wurde im Februar 2011 gestartet und zielt auf eine bessere Qualität bei der Betreuung von Patienten, der Forschung und der europäischen und internationalen Zusammenarbeit ab.

Die Stiftung für seltene Erkrankungen ist im Broussais-Krankenhaus in Paris untergebracht und wurde von fünf Einrichtungen gegründet: dem französischen Institut für Gesundheitswesen und medizinische Forschung (Inserm), der Allianz für seltene Erkrankungen [1], der französischen Gesellschaft für Muskeldystrophien (AFM) [2], der Konferenz der Generaldirektoren der Universitätskliniken und der Hochschulrektorenkonferenz. Diese fünf Partner tragen zur Förderung und der finanziellen Grundausstattung (4 Millionen Euro) der Stiftung bei. Professor Jean-Pierre Grünfeld ist Präsident der Stiftung, Professor Nicolas Lévy, Leiter des ehemaligen Instituts für seltene Erkrankungen, ihr Direktor und Céline Hubert wird die operative Leitung übernehmen. Die Stiftung wird jedoch mit allen öffentlichen und privaten Akteuren für seltene Erkrankungen zusammenarbeiten, denn ihr wichtigstes Ziel ist die Bündelung aller Kompetenzen auf diesem Gebiet. Sie wird Forscherteams dabei unterstützen, klinische Studien zu erarbeiten sowie Finanzierungen dafür zu finden (Sponsoring, private Partnerschaft…). Weitere Ziele der Stiftung sind die Förderung der Sammlung klinischer und biologischer Daten auf nationaler Ebene durch die Schaffung einer nationalen Datenbank für seltene Erkrankungen und die Umsetzung des RADICO-Projekts [3] zur Durchführung von Kohortenstudien zu seltenen Erkrankungen.

[1] Die Allianz für seltene Erkrankungen fasst 200 Patientenvereinigungen zusammen und vertritt etwa 2.000 seltene Pathologie und 2 Millionen Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Webseite der Allianz für seltene Erkrankungen (nur auf Französisch): http://www.alliance-maladies-rares.org/
[2] Webseite der AFM (nur auf Französisch): http://www.afm-telethon.fr/
[3] Beschreibung des Projekts auf der Webseite des Programms Zukunftsinvestitionen (nur auf Französisch): http://media.enseignementsup-recherche.gouv.fr/file/Fiches_Cohortes/33/0/radico_167330.pdf

Quellen:
– “Synthèse de presse” des Inserm – 29.02.2012 – http://dircom.inserm.fr/synthesedepresse/2012/02/mercredi-29-f%C3%A9vrier.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+typepad%2Fblogsinserm%2Fsynthesedepresse+%28Inserm+%3A+Synth%C3%A8se+de+presse%29&utm_content=Google+Reader
– Pressemitteilung der französischen Regierung – 07.03.2012 – http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-fondation-maladies-rares-est-creee
– Pressemitteilungen der AFP – 29.02.2012 – http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite/actualites/lancement-fondation-pour-maladies-rares,9016.html – http://www.afm-telethon.fr/news/2012-02-29/la-fondation-maladies-rares-est-nee

Redakteurin: Claire Cécillon, claire.cecillon@diplomatie.gouv.fr